Proyecto del Senado (PS1528)
Cuatrienio:2025-2028Fecha de Radicación:10/14/2026
Título:Para crear la “Ley de Equidad, Legado e Investigación en Enfermedades Ultra Raras de
Puerto Rico”, conocida como “Ley ELI”, en memoria de Elijadriel “Eli” Álvarez
Ledesma; establecer la política pública sobre el reconocimiento y la atención de las
enfermedades ultra raras; definir los criterios y procedimientos para su
reconocimiento e inclusión en los instrumentos oficiales de información y en el
Registro Oficial de Enfermedades Raras; disponer la coordinación interagencial;
regular la adjudicación de fondos a entidades sin fines de lucro mediante
convocatoria pública, con requisitos de elegibilidad, transparencia y rendición de
cuentas; ordenar la armonización de la reglamentación aplicable; disponer
informes, salvaguardas de confidencialidad y cláusulas de no menoscabo y
separabilidad; y para otros fines relacionados
Aparece en Primera Lectura del Senado
Fecha: 10/15/2026
Referido a Comisión(es)
Fecha: 10/15/2026
Comisión de Salud
